La princesa

Llevamos unos días durillos con la princesa. Grita, llora, exige, demanda, patalea, estalla... Esta exigente, llorona, rabiosa y enfadada.
Y yo solo quiero abrazarla fuerte y decirle que todo pasará, que su hermano no será siempre así o si lo es, aprenderemos a lidiar con ello, me nace decirle que tiene su espacio asegurado, el amor de sus papis garantizado, que aunque el día a día nos supere estamos ahí para ella y que giramos a su alrededor...

Eso es lo que me apetece hacer cuando lo miro con perspectiva, en pleno apogeo de gritos y llantos, lo que salen son gritos, castigos y amenazas... Y es la pescadilla que se muerde la cola, cuanto más grito, más se rebela, y cuanto más se rebela peor son los castigos.
Y demasiado a menudo me he de recordar que yo soy la adulta, que sus reacciones, sus comportamientos son un síntoma de algo pero cuesta mucho, en plena faena, ser racional. Y con mucha frecuencia te asalta la duda de no estar malcriando, de estar creando un monstruo; en frío ves que no, que es una nena de cinco años reclamando su espacio, reclamando atención, pidiendo a gritos que la mires... Y eso te hunde porque te das cuenta que no llegas a todo y quien paga los platos rotos es la princesa.

Ansió el día en que el ñajo, la princesa  y yo podamos hacer cosas juntos. Hoy por hoy, prestarle atención a uno es quitársela al otro... Y duele mil tener que elegir a quien priorizas en cada momento.

Creencias

Este fin de semana estuvimos en la feria por la tierra. El ñajo y la princesa pasaron un día estupendo y pudimos ver mil paradas de verdura ecológica  pan de verdad, ongs, medicinas alternativas, consumo responsable del agua y la electricidad, etc...

Por la noche en la cama, empece a darle vueltas al tema de las creencias.
Mi compañero de vuelo es la persona más científica y racional que he conocido, no cree en nada que la ciencia no haya demostrado y aun asi, necesita examinar todos los estudios hechos para convencerse de algo.
Yo he pasado por muchas fases a lo largo de mi vida, hoy en día soy atea y cada vez más cientifica aunque no necesito de estudios que me lo demuestren, algunas de mis creencias es simplemente porque me entran por los ojos (por ejemplo, la acupuntura que nunca he utilizado pero le otorgo una cierta credibilidad).

Pero me gustaría creer.
Me gustaría creer que si me hacen una sesión de reiki voy a estar más tranquila y relajada y voy a afrontar mejor el día a día.
Me gustaría creer que si elimino de la dieta del ñajo el gluten y la caseina, va a mejorar de manera espectacular.
Me gustaría creer que por tener ciertas piedras en casa mi salud, dinero y trabajo serán mejores.
Me gustaría creer que las vacunas son las responsables de todo para empezar una cruzada y tener a quien culpar.
Me gustaría creer que si les doy unas determinadas bolitas a los peques, no enfermaran tanto.
Me gustaría creer en un ser superior para darle mis quejas, para pensar que me da lo que puedo manejar, para rezar cada noche y para que mi destino sea algo predecible según sus designios o al menos, aceptarlo de una manera más serena.

Pero no creo, no creo en nada que no sea tangible. Y eso hace la vida más dura, con más aristas... Te hace estar más solo, con menos esperanzas. Solo puedes confiar en el aquí, el ahora, el trabajo diario, el esfuerzo propio, sin recetas mágicas, sin consuelo espiritual...

Desde lo del ñajo le doy muchas vueltas a esto y sigo sin creer, no puedo autoengañarme ni sugestionarme para empezar a tener una fe que no conozco, que no siento. Sé que el futuro será el que será y que pondremos todo nuestro empeño para mejorarlo tanto como podamos, quizá un día miremos atrás y nos sorprendamos de todo lo que hemos conseguido (o no) y sé que será fruto de nosotros, de nuestras posibilidades, de nuestro empecinamiento o nuestra desidia, de lo que hayamos luchado o de las batallas que demos por perdidas...
Aun así, hay días en los que me gustaría creer.

Esterotipias

Hoy iba por la calle paseando con el ñajo y me he dado cuenta de algo curioso; el ñajo cuando va “suelto” camina normal, si le doy la mano va de puntillas… Es una tontería pero es de esas situaciones donde te das cuenta que el ñajo tiene su mundo, sus manías…

Como cuando le apetecen galletas y a la que abres el cajón, empieza a girar de la emoción...

O cuando camina y hace viento, él aletea para sentirlo en sus manos...

O cuando algo le inquieta y se toca el pelo a modo de consuelo...

O cuando escucha música y se emociona y pisa fuerte con los pies para marcar el ritmo...

O cuando necesita relax y busca un pañuelo de seda para filar ...

El ñajo tiene muchas estereotipias, tantas que a menudo las obviamos porque no podemos procesarlas. Forman parte de él y de nuestra manera de comunicarnos, por como aletea, como camina, como balbucea o como se mueve sabemos si esta feliz, enfadado, emocionado o cansado... Son una parte importante del idioma que utilizamos para comunicarnos con él o mejor dicho, él con nosotros.

Y aunque al principio nos descolocaran, ahora ya sabemos como interpretar cada una de ellas y cuando surge una nueva, aunque parezca increíble,  solo nos lleva unos segundos ubicarla dentro de un sentimiento o emoción...

Al principio de todo, las estereotipias me preocupaban, me creaban angustia, creía que todo el mundo vería la diferencia, creía que seria palpable que mi ñajo no era como los demás niños.
Ahora casi las agradezco porque me permiten conocerlo, me permiten saber como actuar, me permiten darle lo que necesita y llegados a este punto: lo que opinen los demás, lo que piensen los demás, me la trae al pairo. 

Ahora forman parte de nuestra comunicación, una parte muy importante. Porque mientras no existan las palabras, hemos de apoyarnos en algo y sus estereotipias nos dan una idea de lo que siente, de lo que piensa, de como hemos de actuar... Nos enseñan el camino para recorrerlo juntos, ojala un día el ñajo hable,  ojala llegue el día en que podamos conversar hasta entonces las señales que nos deja nos guían y hace, en cierta manera, que nos sintamos menos inexpertos, menos solos, menos en "pañales"...

Tenemos un ñajo listo que nos muestra lo que quiere que veamos.

Primavera

Hace días que no escribo, la primavera ataca con fuerza como cada año y ando de medio bajón y tristona por los rincones.

El ñajo hace progresos increíbles  pero es como si nos hubiéramos acostumbrado a los super progresos, y no les das tanta importancia o puede, que como ando con la astenia primaveral al 100%, no pueda celebrarlos como se merecen.
Esta mañana le pregunte donde tenia la nariz y se la señalo; su padre esta haciendo un intensivo de pies, manos, nariz, boca, barriga y parece que empieza a dar sus frutos. Mentiría si digo que no me he emocionado como una niña con una piruleta, ha sido fantástico ver que trabajar/estimular/trabajar merece la pena y que cada segundo que dedicas, tiene su consecuencia, aunque no sea inmediata, aunque a ojos de extraños parezcan nimiedades.

Pero estoy cansada, cansada de la lucha diaria, cansada de que todo sean montañas, cansada de enfrentarme a la vida... Haga lo que haga siempre tengo el rumrum de que podría haber hecho más, con el ñajo, con la princesa, en casa, con el ampa, etc... Tengo la constante sensación de tener que llegar a todo, intentarlo y quedarme a mitad de camino; de que todo siempre queda a medias, medio hecho o deshecho, de no ser suficiente y que las consecuencias las acaban pagando los dos terroristas que tengo por hijos.

La primavera ataca con fuerza, sé que la astenia pasará, sé que volveré a sentirme con fuerzas aunque en estos momentos todo lo vea negro, negrisimo sin tener motivos para ello.

Plateau

Llevamos un par de semanas en plena armonía  Los ñajos se pelean como hermanos, la casa se mantiene dentro de los limites razonables de orden, la vida en pareja no pasa por ningún bache ni bueno ni malo, el ñajo va haciendo y la princesa esta colaboradora y simpática.

No estamos en la subida de la montaña rusa: que se da cuando el ñajo empieza, como un loco, ha hacer grandes avances que te dejan con la boca abierta y te excitan y te descolocan; eso suele traducirse en una princesa malhumorada por la falta de atención, en una casa descontrolada porque solo quieres seguir estimulándolo  en una vida de pareja inexistente porque todo gira en torno al último avance.
Y ojo! Me encantan las subidas a la montaña rusa, adoro ver como el ñajo despega y adquiere nuevas habilidades pero sé que para nuestra vida en general, esos momentos, lo descalabran todo. 

Las bajadas de la montaña rusa son aun peor: el ñajo deja de hacer algo que había aprendido o va de rabieta en rabieta y vuelta a empezar. Entonces la princesa esta triste porque no comprende lo que pasa y nota el mal ambiente, la casa se vuelve caos porque no damos abasto y la vida en pareja se desmorona porque estamos cansados, cabreados, tristes y sin fuerzas para lidiar con nada.
Es como si fuéramos por la vida con un nubarrón negro encima de nuestras cabezas.

Quizá cuando llevemos más tiempo en esto, la cosa se autorregulará o aprenderemos a manejarlo de otra manera y dará igual por donde andemos en la montaña rusa porque no afectará tanto al resto de las áreas de nuestra vida.
Hoy por hoy, esa montaña manda, el ñajo manda.

Por eso estoy feliz de llevar dos semanas en una meseta, de tener tiempo para disfrutar de mis hijos y de recargar pilas, de poder salir en familia y disfrutar, de tener momentos con mi parejo de relax, de vivir como una familia típica el día a día.
Esto no va a durar, nunca lo hace, pero que nos quiten lo bailao.

Ampliamos

Desde que empezamos en la aventura de "vivir en Holanda", siempre nos rondaba la misma pregunta:

¿será suficiente lo que hacemos?

Como el ñajo progresaba y nosotros, muy dados a ser comodones, no nos movíamos creíamos que si. Pero el destino o mi empeño, llámalo como quieras, nos hizo toparnos con una pedagoga que hace terapia a domicilio. Tras el intercambio de muchos mails, nos reunimos, hablamos durante más de una hora y quedamos en pensar en el tema; yo salí del café donde quedamos con la firme intención de contratarla, por suerte mi pareja opinaba lo mismo.

El sábado fue la primera sesión y pese a ser solo una sesión, estoy firmemente convencida de que es lo que teníamos que hacer. Primero hablamos toda la familia con ella, la princesa solo quería que viera su habitación de los juguetes, luego nos fuimos y dejamos a M. y al ñajo a solas: la idea era trabajar el pedir pero la princesa con voz pedigüeña le dijo: estaría muy bien, si el ñajo diera besos y abrazos.
Volvimos un poco antes y nos encontramos una casa llena de carcajadas: M. por los suelos y el ñajo desmontado de risa.

Esa noche, a la hora de ir a dormir recibi mis primeros dos besos desde que olvido como se daban. Subí a una nube y cuando estaba a punto de bajar, era la noche siguiente y volví a recibirlos. La noche siguiente no hubo besos pero quizá hoy vuelvan...

Tengo la suerte de tener en casa el ñajo con TEA más cariñoso del mundo y aunque tarde mucho en volver a sentir su muaaa en mi cara, veo la suya cuando recibe los míos y eso, eso hoy por hoy es suficiente; que quiera abracitos, que quiera mimos, que le encante que le bese ya es un mundo.
Sus besos, simplemente, me hacen ir y volver de la luna.

Invierno

Al ñajo no le gusta el invierno y tiene muchas ganas de que llegue el buen tiempo. Obviamente él no nos lo ha dicho pero sé que es así. 

Cuando tiene un mal día, o una gran rabieta o lo notas nerviosete: todo se le pasa si lo llevas al exterior. Y le sirve la calle, el parque, el patio o la terraza. Adora el aire libre y en invierno las posibilidades de disfrutarlo son escasas, se limitan a las mañanas y abrigados hasta las cejas y al ñajo no le gusta abrigarse. No soporta la lana ni las bufandas, ponerle el abrigo suele ser un suplicio y por mucho frío que haga, a poco que pueda, se arremanga los pantalones para mostrar las piernas.

A mi si me gusta el invierno pero este año estoy deseando que llegue la primavera. Primero por dejar atrás todas las -itis y lo que no son -itis que nos llevan acosando desde que empezó el frío (otitis, bronquitis, gripe, anginas,etc) y segundo para poder soltar a los ñajos afuera y verlos disfrutar.

Y ya no es solo que disfruten en ese momento, es que eso los hace felices y cuando son felices, es más fácil todo. La princesa tiene menos enfados y quema la energía que siempre tiene de más, el ñajo pequeño esta más conectado, se dispersa menos y sobretodo: se ríe más.

Que ganas tengo de que llegue la primavera!

Los terribles dos

Nuestro ñajo ya tiene dos años, hace unas semanas que los cumplió y como un reloj suizo ha entrado de lleno en ellos: tiene más rabietas, más marcado su carácter,  intenta salirse con la suya y lucha contra nosotros para demostrar su independencia.
Y los terribles dos, son eso: terribles! En un niño neurotípico te desbordan (aun recuerdo los 2 de mi nena con angustia) con un niño con TEA son desquiciantes. Porque la lucha de poder, de querer hacer solo, de reafirmarse... todo eso, depende en gran medida de la comunicación y cuando ésta, es prácticamente inexistente, el abismo que se abre es desolador.
Ejemplo práctico:
-El ñajo pide algo.
-Tu no entiendes que te esta pidiendo.
-Empieza el baile de ir al cajón de las galletas, de ofrecerle agua, de mostrarle juguetes.
-Él se desespera, se tira al suelo y empieza el llanto.
-Tu sigues dando vueltas como un loco ofreciéndole todo lo posible.
-Su llanto va en aumento.
-Intentas consolarlo en brazos, con mimos y diciéndole que sabes que esta enfadado.
-Se revuelve, se golpea y aumenta la intensidad de la rabieta.
Acabas metiéndole en el parque para al menos, asegurar su integridad física, mientras le sigues hablando.

Esta situación es un loop. Se repite una y otra vez a lo largo del día.Y cada vez es más frustrante porque ves que él se quiere comunicar y no sabe, y que tu quieres entenderlo pero no puedes.
Y te cagas en los terribles 2, en tu incapacidad como madre, en el autismo y te rompes por dentro al ver su desesperación.
Llevamos solo unas semanas y parecen años, que largo se va a hacer el camino hasta los 3.

Empezando

No sé bien que espero al escribir aquí  supongo que desahogarme y sacar de un modo u otro lo que llevo dentro: lo que me quema, lo que me hace feliz, lo que me preocupa, lo que me enciende y sobretodo descargarme, descargarme de pensamientos, de tristezas, de cabreos...
Supongo que lo que toca es presentarme, explicar un poco que me trae aqui, el porque de mi necesidad de descargarme... No sé si me apetece hacer un recorrido por mis miserias. Creo que bastará con decir que soy una mamá de dos soletes, una nena de casi cinco años y un bebote de dos recién cumplidos. Mi bebote esta diagnosticado de TEA y es la pastilla más dura que he tenido nunca que tragarme; es una putada en toda regla. Y no me malinterpretéis  adoro a mi hijo pero no soy fan de su autismo.
Supongo que con esta breve descripción, dejo claro de que va a ir este blog: de las idas y venidas en este nuevo mundo en el que acabo de aterrizar, de los miedos que me produce, de las esperanzas que albergo y de la vida que va trascurriendo entre medias... Bienvenidos a mi montaña rusa.